Når et lite fall forandrer alt
I 2019 gikk Helene Holtskog ut fra et jobbmøte og skled på isen. Det som først virket som et helt vanlig fall, skulle vise seg å få store konsekvenser. En hodeskade førte til langvarige symptomer og et liv som måtte tenkes på nytt. I dag kombinerer hun fulltidsjobb med en karriere som standupkomiker, og i soloshowet «Men har du prøvd yoga?» setter hun ord på erfaringene med å leve med en kronisk skade – med både alvor, skarp observasjonsevne og mye humor. Vi har snakket med Helene om veien fra skaden til scenen, om livet med vedvarende plager etter hjernerystelse, og om hvorfor latter fortsatt kan være en kilde til håp.
«Det må ha sett ordentlig Donald Duck ut»
Kan du ta oss tilbake til dagen du falt på isen – hva husker du fra det som skjedde?
Jeg husker veldig godt at det var snø og vakkert ute da jeg gikk ut fra kundemøtet jeg var på. Jeg gikk i egne tanker og planla kveldens treningsøkt, telefoner jeg skulle ta i bilen og planer for prosjektet jeg jobbet med. Jeg visste ikke at snøen skjulte et tynt lag med speilglatt is, og rakk ikke å ta meg for da beina mine bare forsvant under meg i en nedoverbakke. Jeg besvimte ikke, reiste meg rett opp igjen og var mer overrasket og flau enn bekymret. Jeg tenkte nok mest på at det var flaks ingen så fallet, for det må ha sett ordentlig Donald Duck ut.
«Det tok lang tid»
Når forsto du at dette ikke var en «vanlig» hjernerystelse som ville gå over etter noen dager eller uker?
Det tok lang tid. Jeg har aldri hatt hjernerystelse før, og legene sa hele tiden at «alle blir bra, noen trenger bare lengre tid». Jeg turet på som vanlig, og gikk tilbake i jobb en ukes tid etter skaden. Den dagen reiste jeg innom Ikea, satt og hadde møter på et kjøpesenter og tok ingen pauser. På vei hjem trodde jeg at jeg hadde blitt matforgiftet. Jeg lå i et mørkt rom i to dager før symptomene ga seg igjen.
«Frustrerende»
Hvordan opplevde du den første tiden etter skaden?
Frustrerende. Jeg ville ikke være sykemeldt, og nektet legen å sykemelde meg fullt – selv etter «matforgiftningen». Jeg husker jeg skulle stå på klubbkveld på Latter første gang, tre uker etter fallet. Jeg var utrolig dårlig, heiv i meg smertestillende og vin, men torte ikke å si fra meg plassen av frykt av å aldri få muligheten igjen. Jeg kjørte til Vestfold på jobb på dagen, da trengte jeg solbriller for å se på skjerm, lå et par timer i mørkt rom hjemme, og så gikk jeg på Latter og fortalte vitser. Etter det tok jeg en pause fra standupen til formen var mer stabil.
«Fatigue ligner ikke på noe jeg har opplevd før»
Var det noe som overrasket deg mest ved symptomene eller konsekvensene av hjernerystelsen?
Masse. Jeg har for eksempel aldri vært borte i hjernetåke før, og det overrasker meg stadig hvor mye tullete hjernen min kan klare å finne på. Og følelsen av fatigue! Jeg trodde jeg hadde vært utslitt tidligere, men fatigue ligner ikke på noe jeg har opplevd før. At konsekvensen av hjernerystelsen er at jeg aldri blir den samme igjen har tatt lang tid å akseptere – jeg er nok fortsatt ikke i mål med det.
«Det har stjålet alt av identitet»
Hvordan påvirket skaden identiteten din og forestillingen om hvem du var før ulykken?
Jeg opplever at det har stjålet alt av identitet. Standup er det eneste jeg drev med før fallet, som skaden ikke begrenser meg i. Jeg tåler ikke så mye av det heller, men den tiden jeg står på scenen er jeg «gamle Helene». Alle andre arenaer i livet er påvirket, og det har jeg slitt mye med å akseptere. Så har jeg nok også innsett at jeg FØLTE meg veldig lat før ulykken, men at mitt tidligere liv nå fremstår som utrolig aktivt og hektisk.
En evig kamp mellom hodet og kroppen
Hvordan vil du beskrive hverdagen med en kronisk hodeskade for noen som aldri har opplevd det selv?
Her tenker jeg at showet mitt forklarer det best. Men i kort versjon oppleves det som en evig kamp mellom hva hodet vil, og hva kroppen klarer. Og den frustrasjonen over å bli sviktet av kroppen, den blir man aldri vant til, tror jeg.
«Fatigue er nok det som påvirker meg aller mest»
Hvilke symptomer eller utfordringer har hatt størst betydning for livet ditt over tid?
Fatigue er nok det som påvirker meg aller mest. I tillegg ser jeg ikke klart, jeg sliter med å fokusere blikket. Det er ingenting galt med øynene mine, så det er noe som skjer i kommunikasjonen mellom øynenes inntrykk og hjernens tolkning. Kombinasjonen av fatigue og synsutfordringer gjør det vanskelig å jobbe like mye som før skaden. Jeg trenger mye pauser for å hvile.
Å se frisk ut – og likevel ikke være det
Hva har vært vanskeligst å få omgivelsene til å forstå?
At jeg kan se frisk ut, og likevel ikke være det. At jeg kan tåle en time på scenen, men likevel ikke jobbe fullt. At jeg klarer å stå i dette, fordi folk bare ser meg når jeg tåler verden.
Har du opplevd at folk undervurderer konsekvensene av en hjernerystelse fordi skaden er usynlig?
Absolutt. NAV er også gode på det der. Jeg synes det er overraskende hvor mange som tror at du kan se alt folk sliter med.
«Men har du prøvd yoga?»
I showet ditt spiller du på kommentaren «Men har du prøvd yoga?». Hva sier den setningen om hvordan mennesker møter sykdom og helseutfordringer?
Tittelen spiller på alle de frustrerende (dog velmente) rådene folk kommer med når man har havnet i en sånn situasjon. Jeg har tenkt mye på det, og jeg tror grunnen til at det oppleves så frustrerende er at det at de foreslår vann, grønn te, yoga eller Snåsamannen er at det oppleves som at de ikke tror du prøver hardt nok å bli frisk.
Å få arbeidshverdagen til å fungere
Du jobber fulltid. Hvordan har du fått arbeidshverdagen til å fungere med de begrensningene skaden har gitt?
Jeg jobber fulltid, men bruker mye tid på å hvile. Sammen med arbeidsgiver har vi søkt støtte fra NAV og fått på plass noe som heter varig lønnstilskudd. Det er en kompensasjonsløsning fra NAV for det at jeg klarer å stå i full jobb, men pga alle pausene ikke klarer å produsere mer enn omtrent 50% av det jeg gjorde før. Det har vært redningen for meg, og gjort at jeg har klart å beholde jobben jeg har, og trives i.
Hva har vært viktig fra arbeidsgiver eller kollegaer for at du skulle kunne stå i jobb?
Anerkjennelse av at pauser ikke er valgfritt for meg, og at det får langvarige konsekvenser om jeg pusher forbi det. Lønnstilskuddet har gjort at det generelt er større forståelse for at jeg må delegere oppgaver jeg tidligere løste selv, og kan fokusere mer på de oppgavene der min kompetanse er tiltrengt. Jeg bruker en del transkriberingsverktøy, KI og hjelp fra kollegaer i rapporter og annet arbeid som krever langvarig pcbruk, f.eks. Jeg har en jobb med mye autonomi, og bruker mye hjemmekontor. Uten det hadde det ikke gått.
«Vi har en lang vei å gå»
Er det noe du mener samfunnet generelt forstår for dårlig om personer som lever med langvarige symptomer etter hjernerystelse?
Generelt synes jeg det er overraskende hvor mange folk som tror at det å bli ufør eller jobbe redusert er noe folk drømmer om. Både politikere og andre snakker ofte som om kronisk syke mennesker trives med å falle ut av arbeidsliv, få livet snudd på hodet – og at et slikt liv er «digg».
Det kjenner jeg meg ikke igjen i i det hele tatt.
Jeg har til gode å møte et kronisk sykt menneske som ikke drømmer om å være en del av det normale fellesskapet arbeidsliv og hverdagsaktiviteter er. Vi snakker mye om at mange står utenfor arbeidslivet, men det lages fortsatt ikke jobber tilpasset for dem som har nedsatt og mer uforutsigbar arbeidsevne.
Generelt synes jeg vi har en lang vei å gå hva gjelder inkludering og mangfold på ting som ikke er «fakturerbart» mangfold. Eksempelvis trekkes ofte rullestolbrukere eller folk av annen opprinnelse eller legning frem som mangfold. Disse har stort sett få begrensninger i arbeidsdagen, utover det rent holdningsbaserte eller fysisk tilretteleggende. Jeg opplever at vi ikke egentlig snakker om en bedrift som er god på inkludering og mangfold før de tilrettelegger for noen som ikke kan levere på lik linje med en annen ansatt.
«Utdatert på hjernerystelse»
Hvilke erfaringer har du gjort deg i møte med helsevesenet gjennom disse årene?
Generelt opplever jeg at det offentlige helsevesenet i Norge er utdatert på hjernerystelse og at det er svært lite relevant hjelp å få. Jeg opplever å falle mellom to stoler, for lite skadet til å være aktuell for rehabilitering, for skadet til å fungere vanlig. Det eneste rådet er «hvil» og «tilpass aktivitet». All bedring jeg har hatt har vært på bakgrunn av private tilbud (samtidig har jeg også opplevd mye svindel og lurendreiere der, så det er mye tull der også).
Da humor ble en måte å bearbeide det vanskelige på
Når oppdaget du at humor kunne være en måte å bearbeide erfaringene dine på?
For et par år siden møtte jeg mitt virkelige bunnpunkt, og kjente på at jeg ikke visste om jeg orket mer. Jeg innså at selv om skaden min ikke er dødelig, så måtte jeg gjøre noe aktivt for å overleve. Jeg hadde dyttet bort alle følelser og reaksjoner i for lang tid, og skjønte at jeg måtte gjennom dem alle sammen. Humor ble måten jeg bearbeidet dem på, og det reddet meg. Å finne noe verdt å le av, i en hverdag som bare har vært tung, det har blitt min måte å lære meg å leve med dette på.
«Humor er helsebringende»
Hvorfor tror du det kan være lettere å snakke om vanskelige temaer gjennom humor?
Fordi humor er helsebringende og «letter» på trykket. Om du noen gang har vært i en begravelse der presten eller et familiemedlem sier noe vittig om personen som er død, så runger latteren i kirken. Fordi vi kjenner på et så enormt behov for å lette på sorgen. Det er det samme med kronisk sykdom.
«Det skjer hvert eneste show»
Har du opplevd at publikum kommer bort etter forestillinger og forteller om egne erfaringer med sykdom eller skade?
Det skjer hvert eneste show, og det betyr masse for meg. Mange takker for at de føler seg sett, mindre alene og får en pause fra dritten. Jeg skrev forestillingen for å bearbeide, men også for at jeg og andre skulle føle oss mindre alene i det å få livet snudd på hodet. Jeg hører mange fortelle sin historie, og forestillingen viser seg å treffe langt flere enn bare oss med hjernerystelse. Vi får alle en på trynet av livet i løpet av våre år her på jorden. Å få bøte på det i en time, det gir meg energi og mestringsfølelse (og det er det lite av i et PCS-liv ellers)
«Et plaster på sorgen»
Hva har standup gitt deg som du kanskje ikke fant andre steder i rehabiliteringsprosessen?
Hver gang noen forteller om hvordan showet traff dem, og sin historie, kjenner jeg på at det har kommet noe godt ut av en dritt situasjon. Og det er et plaster på sorgen. I tillegg kjenner jeg at det betyr mye at alle som kommer på showet får lære om hvordan kronisk sykdom snur livet på hodet. Det bidrar forhåpentligvis til et samfunn med mer forståelse og raushet med hverandre. Det er hvert fall håpet mitt. Mange sender også barna, mannen, legen, kollegaer på showet for at de skal få «forklart» hvordan de har det. Å få den tilliten betyr mye for meg.
«Aksept svinger»
Du beskriver showet som et resultat av fem års arbeid med å finne aksept. Hva betyr aksept for deg i dag?
Jeg synes aksept er et kjempeutfordrende konsept – særlig fordi alle er opptatt av at du skal lære deg å leve med dette, men ingen forteller deg HVORDAN. Hvordan lærer du deg å leve med alt som aldri blir? Det har tatt meg mye tid å komme til aksept. Jeg er fortsatt ikke i mål, og tror aldri jeg kommer dit. I dag lever jeg greit med skaden, men aksept svinger. Sorgen treffer meg nå mer i bølger – mens den før var en konstant og livstyngende sorg.
«Ta deg tid»
Hvis du kunne gitt ett råd til noen som nettopp har fått livet snudd opp ned av en hjernerystelse eller annen skade, hva ville det vært?
Ta deg tid. Jeg ser i forumet på nett at mange vil raskest mulig tilbake, og det er en nybegynnerfeil jeg angret på at jeg gjorde hvert fall. Ikke stress tilbake på jobb. I Norge kan vi være fullt sykemeldt i 1 år. Altfor mange (også jeg) ville tilbake til jobb fortest mulig, øker prosent før symptomene er bedret og presser seg for mye. Det kan fort straffe seg med en hjernerystelse. Og den som taper på at du presser deg? Det er deg. AAP er mye mindre penger enn sykepenger. Bruk tiden. Ingen er uunnværlige, og du skal ikke forventes å brenne ut alt på jobb. F.eks. Legen min har alltid sagt at om jeg må ligge resten av dagen om jeg har vært på jobb, da jobber jeg for mye. Med den tankegangen, gradvis økning og lytting til kroppen, så ble kroppen bedre og jeg fungerer bedre både i jobb og fritid.
«Målet er en pause fra det tunge»
Hva ønsker du at publikum skal sitte igjen med etter å ha sett «Men har du prøvd yoga?»?
Jeg håper de har fått le, kjenne seg igjen, føle seg sett og forstå mer. Kanskje tenke «herregud, det er jeg glad jeg slapp!» eller glede over at den de har med seg nå vil forstå dem bedre. Målet er en pause fra det tunge.
«Det kommer til å gå bra. Men det kommer til å ta tid.»
Hvis du kunne fortelle den Helene som reiste seg etter fallet på isen og tenkte «det gikk sikkert bra», én ting om veien som lå foran henne – hva ville du sagt?
Det kommer til å gå bra. Men det kommer til å ta tid. Gi deg selv tid til å sørge, men søk aktivt etter ting som gir deg glede. Du tror kanskje ikke på det nå, men glede og sorg kan finnes samtidig. Jeg vet fortsatt ikke hvor du ender, og om du en dag kan bli helt frisk igjen – men på veien dit fortjener du å ha det så bra som mulig. Den makten ligger i dine hender.
Kommentarer