Bedre hjernehelse etter hjernerystelse: Behov for forskning, rehabilitering og likeverdige tjenester
21 oktober deltok vår styreleder Helge Skirbekk i muntlig høring i helse-og omsorgskomiteen på Stortinget vedrørende statsbudsjettet.
Dette kan sees i opptak her: Videoarkiv - stortinget.no fra tid 01:08:18
Vi har i tillegg sendt inn et skriftlig høringsinnspill til Helse- og omsorgskomitéen i forbindelse med statsbudsjettet for 2027. Det kan leses i sin helhet nedenfor: Hjernerystelse er en vanlig form for mild traumatisk hjerneskade. Det anslås at opptil 30 000 personer får hjernerystelse årlig i Norge. 10 til 30 prosent av disse utvikler langvarige symptomer, såkalte postcommotio-symptomer, forkortet PCS.
Symptomene varierer fra person til person og kan omfatte hodepine, hjernetrøtthet, kvalme, svimmelhet, lys- og lydfølsomhet, synsforstyrrelser, redusert toleranse for fysisk og kognitiv belastning, konsentrasjonsvansker, søvnproblemer og psykiske plager.
Langvarige symptomer etter hjernerystelse kan være vanskelige å oppdage for omgivelsene. Den enkelte kan fremstå som frisk, samtidig som selv enkle gjøremål krever betydelig anstrengelse. Når symptomene ikke blir gjenkjent eller fulgt opp på en hensiktsmessig måte, kan konsekvensene bli langvarig funksjonsnedsettelse, redusert deltakelse og utenforskap.
Hjernerystelsesforeningen mener derfor at personer med vedvarende plager etter hjernerystelse må sikres tilgang til kunnskapsbasert utredning, behandling og rehabilitering, uavhengig av bosted og økonomisk situasjon. Dette forutsetter at helsepersonell har nødvendig kompetanse, at tjenestene samarbeider bedre, og at det finnes et tilstrekkelig kunnskapsgrunnlag for å utvikle og evaluere behandlingstilbud.
Den nasjonale hjernehelsestrategien for 2026–2036 gir en viktig ramme for dette arbeidet. Hjernerystelsesforeningen ber om at strategiens mål følges opp gjennom konkrete prioriteringer i statsbudsjettet for 2027. Om Hjernerystelsesforeningen Hjernerystelsesforeningen arbeider for å øke kunnskapen om hjernerystelse og langvarige ettervirkninger etter hjernerystelse blant pasienter, pårørende, helsepersonell, forskere og beslutningstakere. Foreningen ble stiftet i 2019 og teller p.t. 536 medlemmer.
Foreningen bygger sitt arbeid på evidensbasert kunnskap og erfaringene til personer som selv lever med skadene, samt deres pårørende. Gjennom likepersonsarbeid, lokallag, nettforum, informasjon, veiledning og forskningsstøtte, bidrar foreningen til kunnskapsdeling og støtte til personer som berøres av hjernerystelse.
Foreningen deltar også i politiske prosesser og samarbeider med fagmiljøer og andre organisasjoner for å styrke tilbudet til denne pasientgruppen. Vi gjennomfører også egen forskning, bl.a. i samarbeid med vår danske søsterforening.
1. Kapittel 733: Styrket habilitering og rehabilitering
Hjernerystelsesforeningen ber om at habiliterings- og rehabiliteringstilbudet for personer med langvarige plager etter hjernerystelse styrkes, og at det legges bedre til rette for tidlig og individuelt tilpasset oppfølging.
Personer med PCS kan ha sammensatte symptomer som krever vurdering fra flere faggrupper. Hodepine, svimmelhet, synsforstyrrelser, kognitive vansker, søvnproblemer og redusert belastningstoleranse kan opptre samtidig og påvirke hverandre. Det er derfor behov for en helhetlig tilnærming der utredning og behandling tar utgangspunkt i den enkeltes symptombilde og funksjonsnivå.
Internasjonal forskning viser at det finnes lovende rehabiliteringstiltak, blant annet individuelt tilpasset fysisk aktivitet og tverrfaglig oppfølging. Samtidig er kunnskapsgrunnlaget for flere behandlingsformer fortsatt begrenset. Dette understreker behovet for både bedre tilgang til eksisterende kunnskapsbaserte tilbud og systematisk forskning på hvilke tiltak som gir best effekt for ulike pasientgrupper.
I dag risikerer personer med vedvarende symptomer å bli stående uten et tilstrekkelig tilbud dersom nødvendig kompetanse ikke finnes lokalt, eller dersom ansvaret for oppfølgingen er uklart. Manglende kontinuitet kan forsinke rehabiliteringen og gjøre det vanskeligere å vende tilbake til arbeid, utdanning og daglige aktiviteter. Mange pasienter møter fastleger som sjelden har kunnskap om symptomer og mulig forløp ved PCS.
Hjernerystelsesforeningen ber derfor om: 1. Styrket kompetanse om hjernerystelse og PCS både i kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. 2. Bedre tilgang til tverrfaglig, kunnskapsbasert utredning og rehabilitering. 3. Tidligere identifisering av personer som har risiko for langvarige plager, og raskere tilgang til relevant oppfølging. 4. Bedre samhandling mellom fastleger, spesialisthelsetjenesten, rehabiliteringstjenestene, NAV og andre relevante aktører. 5. Mer likeverdige tjenester på tvers av kommuner og helseregioner. Målet må være at pasientene får riktig hjelp til riktig tid, og at oppfølgingen bidrar til best mulig funksjon, mestring og samfunnsdeltakelse.
2. Oppfølging av Nasjonal hjernehelsestrategi 2026–2036
Hjernerystelsesforeningen ber om at den nasjonale hjernehelsestrategien følges opp med konkrete økonomiske prioriteringer i statsbudsjettet for 2027. Strategien fremhever blant annet tidlig diagnostikk, sammenhengende pasientforløp, kunnskapsutvikling, forskning og likeverdig tilgang til spesialisert rehabilitering.
Dette er mål som er direkte relevante for personer med langvarige plager etter hjernerystelse. En nasjonal strategi har imidlertid begrenset verdi dersom den ikke følges av finansiering, ansvarsplassering og tiltak som kan gjennomføres og evalueres.
Hjernerystelsesforeningen mener derfor at oppfølgingen må omfatte konkrete tiltak for denne pasientgruppen, slik at hjernerystelse og PCS ikke blir stående utenfor den praktiske gjennomføringen av hjernehelsepolitikken. Foreningen ber om at det etableres et nasjonalt pasientforløp for hjernerystelse og langvarige postcommotio-symptomer. Et slikt forløp bør beskrive anbefalt oppfølging fra den akutte skaden til eventuell videre utredning, behandling og rehabilitering. Det bør tydeliggjøre ansvarsfordelingen mellom tjenestenivåene, kriterier for henvisning og behovet for individuell tilpasning. Et nasjonalt pasientforløp vil kunne bidra til tidligere identifisering av vedvarende plager, mer forutsigbar oppfølging og mindre geografisk variasjon i tilbudet. Det må utvikles i samarbeid med relevante fagmiljøer, helsemyndigheter, forskere, pasienter og brukerorganisasjoner.
Hjernerystelsesforeningen ber om at regjeringen prioriterer gjennomføring av hjernehelsestrategien gjennom konkrete tiltak for personer med hjernerystelse og PCS, med tydelig ansvar, tilstrekkelige ressurser og systematisk evaluering.
3. Styrket hjerneforskning og kunnskapsutvikling
Hjernerystelsesforeningen mener at forskning på hjernerystelse og langvarige plager må få en tydeligere plass i den nasjonale satsingen på hjernehelse. Vi ber om at det legges til rette for langsiktig kunnskapsutvikling, klinisk forskning og samarbeid mellom forskningsmiljøer, helsetjenester og brukerorganisasjoner.
Selv om hjernerystelse er en hyppig forekommende skade, er det fortsatt store kunnskapshull knyttet til hvorfor noen utvikler langvarige symptomer, hvordan forløpet best kan forutsies, og hvilke behandlings- og rehabiliteringstiltak som har best effekt for ulike pasientgrupper.
Forskningen på PCS er metodisk krevende. Pasientgruppen er sammensatt, symptomene varierer, og flere behandlingsstudier har små utvalg eller ulike definisjoner av vedvarende symptomer og behandlingsresultater. Det er behov for større og metodisk robuste studier.
Helsepolitikken må samtidig sikre forsvarlig oppfølging basert på den kunnskapen som finnes, og legge til rette for at ny kunnskap raskere kan tas i bruk. Dette er også noe våre medlemmer etterspør i våre egne undersøkelser.
Hjernerystelsesforeningen mener at forskningsinnsatsen særlig bør omfatte: ·
Bedre kunnskap om forekomst, risikofaktorer og langtidskonsekvenser etter hjernerystelse. Forskning på mekanismene bak langvarige symptomer og faktorer som påvirker rehabilitering og prognose. ·
Kliniske studier av behandling og rehabilitering, inkludert tverrfaglige og individuelt tilpassede tiltak. · · ·
Bedre kunnskap om barn, unge og voksne med ulike skadeforløp og funksjonsutfordringer.
Bedre nasjonale data.
Og det bør også legges til rette for at pasienter og brukerorganisasjoner involveres som brukermedvirkere.
4. Økt kunnskap og kompetanse om hjernerystelse og PCS
Hjernerystelsesforeningen mener at kunnskapen om hjernerystelse og langvarige symptomer må styrkes både i helse- og omsorgstjenestene og i befolkningen. Hjernerystelse blir ofte forbundet med en kortvarig skade der symptomene går over av seg selv. Selv om dette er riktig for mange, kan en slik forståelse bidra til at vedvarende plager undervurderes eller ikke blir møtt med nødvendig utredning og oppfølging.
PCS kan påvirke en rekke funksjoner og gi betydelige begrensninger i dagliglivet. Pasienter kan ha vansker med å lese, konsentrere seg, tåle lyd og lys, bruke digitale verktøy, delta i sosiale aktiviteter eller opprettholde vanlig arbeidsbelastning. Symptomene kan variere fra dag til dag, og belastning som tidligere ble håndtert uten problemer, kan føre til betydelig symptomøkning.
Det er nødvendig at helsepersonell kan gjenkjenne vedvarende symptomer, vurdere behovet for videre utredning og bidra til at pasientene får relevant behandling. Det er et særlig behov for kompetanseheving i førstelinjetjenestene. Informasjonen som gis, må være kunnskapsbasert, forståelig og tilpasset den enkeltes situasjon.
Det er også viktig at arbeidsgivere, utdanningsinstitusjoner og andre relevante aktører har tilstrekkelig kunnskap til å legge til rette for gradvis tilbakeføring til vanlige aktiviteter.
Hjernerystelsesforeningen ber om:
1. Systematisk kompetanseheving om hjernerystelse og PCS i relevante helseutdanninger og blant yrkesaktive helsepersonell.
2. Oppdatert og kvalitetssikret informasjon til pasienter og pårørende om symptomer, forventet forløp og når det er behov for videre hjelp.
3. Bedre kunnskap om hvordan langvarige symptomer påvirker arbeid, utdanning, familieliv og psykososial funksjon.
4. Støtte til informasjonstiltak og samarbeid mellom helsetjenestene, forskningsmiljøer og brukerorganisasjoner.
Økt kunnskap kan bidra til at flere får riktig hjelp, at unødvendige forsinkelser reduseres, og at personer med vedvarende symptomer møtes med større forståelse og mer hensiktsmessig tilrettelegging.
5. Behov for forskriftsendring - ménerstatning etter yrkesskader
Mange som får hjernerystelser får dette på arbeidsplassen. Personer som påføres en yrkesskade og får en betydelig, varig skade, kan ha krav på ménerstatning etter Forskrift om menerstatning ved yrkesskade. Kravet er som hovedregel at den varige medisinske invaliditeten fastsettes til minst 15 prosent.
Til sammenligning vil personer som får en hofteprotese som følge av en yrkesskade automatisk kvalifisere til ménerstatning fordi det gir varig medisinsk invaliditet fra 15 % og oppover, jf. pkt 4.8.1. Mange med hofteprotese fungerer godt i hverdagen, mens de som har større plager kan få fastsatt en høyere invaliditetsgrad.
Personer med PCS opplever omfattende symptomer, som ofte resulterer i nedsatt arbeidsevne, begrenset sosial deltakelse og vesentlig svekket livskvalitet. Til tross for dette vil de svært sjelden kvalifisere til ménerstatning etter yrkesskadereglene. Årsaken til dette er at varig medisinsk invaliditet skal fastsettes innenfor intervallet 0-14 % i henhold til pkt. 1.9.1. Når øvre grense er satt under 15 % vil personer med hjernerystelse heller ikke ha krav på ménerstatning som følge av sine skader etter en yrkesskade.
Etter foreningens syn innebærer det et urimelige misforhold mellom skadeomfanget og rettigheter til erstatning. Personer med alvorlige og varige funksjonsbegrensninger etter hjernerystelse behandles dårligere enn personer med flere andre skadeformer, selv om konsekvensene for arbeidsevne, sosialt liv og livskvalitet kan være minst like store.
Foreningen ber derfor om en endring av forskriftens punkt 1.9., slik at intervallet for pkt. 1.9.1 endres til 0-15 %. En slik endring vil medføre at de mest alvorlige tilfellene vil kvalifisere til ménerstatning, og bidra til en mer rettferdig og konsekvent behandling av yrkesskadde. Forslaget innebærer ikke en generell utvidelse av ordningen, men vil kun sikre at de mest alvorlige tilfellene av varige hjernerystelsesplager vurderes på lik linje med andre yrkesskader.
6. Støtte til Hjernerådets høringsinnspill
Hjernerystelsesforeningen støtter Hjernerådets arbeid for å styrke hjernehelsefeltet og ber om at rådets innspill til statsbudsjettet følges opp. Hjernehelse omfatter et bredt spekter av sykdommer og skader som kan få store konsekvenser for den enkelte, pårørende og samfunnet. En helhetlig satsing må derfor omfatte både forebygging, diagnostikk, behandling, habilitering, rehabilitering og forskning.
Personer med langvarige plager etter hjernerystelse må inngå i dette arbeidet. Deres behov illustrerer betydningen av tidlig innsats, tverrfaglig oppfølging, brukermedvirkning og et solid forskningsgrunnlag.
Samarbeid mellom myndigheter, fagmiljøer og brukerorganisasjoner vil være viktig for at kunnskapen om hjernehelse skal omsettes til bedre tjenester.
Hjernerystelsesforeningen ber om at Hjernerådets innspill for å styrke hjernehelsefeltet vurderes som del av en samlet og langsiktig satsing på hjernehelse, og at oppfølgingen av den nasjonale hjernehelsestrategien gis nødvendig politisk og økonomisk prioritet. Oppsummering
Hjernerystelsesforeningen ber om at statsbudsjettet for 2027 legger grunnlaget for et mer kunnskapsbasert, tilgjengelig og sammenhengende tilbud til personer med hjernerystelse og postcommotio-symptomer.
Foreningen ber særlig om:
Styrket habilitering og rehabilitering gjennom kapittel 733, med bedre kompetanse, tidligere oppfølging og mer likeverdige tjenester.
Konkrete økonomiske prioriteringer for gjennomføring av Nasjonal hjernehelsestrategi 2026–2036.
Styrket forskning på hjernerystelse, PCS, behandlingsmetoder og langtidskonsekvenser for pasientene.
Økt kompetanse og bedre informasjon om hjernerystelse og langvarige symptomer i helse- og omsorgstjenestene og i befolkningen og i førstelinjetjenesten.
En gjennomgang av vurderingsgrunnlaget for medisinsk invaliditet og konsekvensene av grensen for menerstatning.
Oppfølging av Hjernerådets innspill som del av en helhetlig nasjonal satsing på hjernehelse. Hjernerystelsesforeningen ber helse- og omsorgskomiteen bidra til at den nasjonale hjernehelsestrategien følges opp med tiltak som gir reelle forbedringer for personer som lever med hjernerystelse og PCS.
Kommentarer