Hjernerystelse på dagsordenen under Arendalsuka

Tekst: Titti Aarnes Bilder: Titti Aarnes og Hjernerådet

Hjernerystelse, ungdom og hjernehelse, bedre oppfølging og pasientenes egne erfaringer var blant temaene Hjernerystelsesforeningen løftet under årets Arendalsuka.

Torsdag 13. august var en innholdsrik dag for Hjernerystelsesforeningen i Arendal. Vi arrangerte vårt eget arrangement «Ungdom og hjernehelse», i tillegg deltok styreleder Helge Skirbekk på to andre arrangementer om hjernehelse og hjernerystelse, og gjennom dagen møtte vi medlemmer, fagfolk, politikere og andre som ønsket å vite mer.

Vi hadde også stand i Lillehjerneteltet, der vi informerte om hjernerystelse, langvarige symptomer etter hjernerystelse og om foreningen.

For oss handler Arendalsuka om mer enn å være til stede. Det handler om å gjøre hjernerystelse synlig, løfte pasientperspektivet og bidra til at mennesker som rammes får bedre kunnskap, oppfølging og tilrettelegging.

På stand i Lillehjerneteltet, fra venstre: styreleder Helge Skirbekk, rådgiver Titti Aarnes og styremedlemmene Kristian Lindstad og Kjersti Sunde

Ungdom må få leve livet sitt – også med en hjernerelatert sykdom

Sammen med Hodepine Norge inviterte vi til «Ungdom og hjernehelse» i Hjerneteltet. Tidligere fotballspiller Runa Lillegård fortalte sin historie, og i tillegg deltok Alexander Olsen, Selma Garpe, Kjersti Sunde, og politikerne Kai Steffen Østensen og Alf Erik Andersen. Helge Skirbekk var ordstyrer for arrangementet.

Lillegård delte erfaringer og satte ord på hvor viktig det er å stå på når man selv vet at noe ikke er som det skal.

«Hvis du går til legen og ikke blir hørt, ikke gi deg. Ha folk rundt deg som backer deg. Hjelpen finnes!»

Budskapet hennes traff noe som mange med langvarige symptomer etter hjernerystelse kjenner seg igjen i.

Veien til riktig hjelp kan være lang. Det kan være krevende å stå i situasjonen når man samtidig har hodepine, utmattelse, svimmelhet, hjernetåke eller andre symptomer som påvirker hverdagen.

Ungdomstiden er en periode hvor mye skal skje. Man skal ta utdanning, finne sin plass i arbeidslivet, etablere vennskap og kanskje kjærlighetsforhold, flytte hjemmefra og gradvis skape sitt eget voksenliv.

For unge som lever med langvarige symptomer etter hjernerystelse eller andre utfordringer knyttet til hjernehelse, kan disse overgangene bli langt mer krevende.

Når hjernen ikke tåler det samme som før, kan skole, studier, jobb, fritid og sosialt liv bli påvirket. Samtidig kan det være vanskelig for omgivelsene å forstå utfordringene når den unge ser frisk ut.

Da er det avgjørende å bli tatt på alvor. Men ansvaret kan ikke ligge på pasienten alene.

Vi kan ikke overlate ansvaret for hjernehelse til den enkelte pasient.

Vi trenger et samfunn som forstår at hjernehelse også handler om muligheten til å delta.

Helsevesenet må ha kunnskap og systemer som sikrer at mennesker som rammes av hjernerystelse får riktig informasjon, oppfølging og rehabilitering.

Samtidig må pasientene få støtte til å stå i prosessen. Familie, venner, skole, arbeidsgiver og andre rundt den enkelte kan være avgjørende for å få hverdagen til å fungere.

Fra venstre: Kjersti Sunde, styremedlem Hjernerystelsesforeningen, Alf Erik Andersen, politiker Frp og helse-og omsorgskomiteen, Kai Steffen Østensen, politiker Ap og helse-og omsorgskomiteen, Selma Garpe, Hodepine Norge Ung, Alexander Olsen, Professor, Psykologspesialist, NorHead, NTNU, Rehabiliteringsklinikken, St. Olavs Hospital, Runa Lillegård, tidligere proff fotballspiller og Helge Skirbekk, leder Hjernerystelsesforeningen

Hvem tar ansvar for hjernehelsen?

Etter vårt eget arrangement deltok styreleder Helge Skirbekk i Norsk nevrologisk forenings arrangement «Hvem tar ansvar for hjernehelsen?».

Spørsmålet er viktig: Hvem har egentlig ansvaret for å forebygge hjernesykdom og sikre god hjernehelse?

Er det den enkelte? Fastlegen? Spesialisthelsetjenesten? Kommunen? Politikerne?

For Hjernerystelsesforeningen er svaret at ansvaret må deles.

Den enkelte kan gjøre mye for egen helse, men når man blir syk, må samfunnet stille opp med kunnskap og tjenester som fungerer.

Dette gjelder ikke minst for mennesker som får langvarige symptomer etter hjernerystelse.

Samtidig har pasientorganisasjonene en viktig rolle. Vi kjenner konsekvensene av det som skjer når hjelpesystemene ikke fungerer godt nok. Vi møter mennesker som har måttet redusere eller avslutte utdanning og arbeid, som har mistet deler av sitt sosiale liv, og som bruker store krefter på å finne fram i helse- og velferdstjenestene.

Pasientenes erfaringer må derfor være en del av arbeidet med bedre hjernehelse.

Fra venstre: Nina Obad, Leder Norsk nevrokirurgisk forening, Den norske legeforening, Lars Lien, leder Norsk Psykiatrisk forening, Den norske legeforening, Ståle Sagabråten, leder Fagstyret og fastlege, Den norsk legeforening, Cathrine Marie Lofthus, Helsedirektør Helsedirektoratet, Christine Meyer, Byrådsleder Bergen, Helge Skirbekk, leder Hjernerystelsesforeningen, Heidi Øyen Flemmen, Leder Norsk nevrologisk forening, Den norske legeforening, Jana Midelfart Hoff, Prof. nevrolog, Norsk Nevrologisk Forening og European Academy of Neurology

Håndterer vi hjernerystelse godt nok?

Senere på dagen var hjernerystelse igjen tema da Skallebank arrangerte «Håndterer vi hjernerystelse godt nok?».

Dette er et spørsmål Hjernerystelsesforeningen mener det er helt nødvendig å stille.

Hjernerystelse er vanlig, men oppfølgingen kan fortsatt variere. Det er behov for kunnskap om hvordan pasienter bør følges opp etter skaden, hvem som trenger tettere oppfølging, hvordan man best kan komme tilbake til skole og arbeid, og hvordan vi kan forebygge at mennesker utvikler langvarige plager.

For den som står midt i en hjernerystelse, kan det være vanskelig å vite hva som er riktig.

Hvor mye aktivitet tåler jeg? Når kan jeg begynne på jobb eller skole igjen? Hva gjør jeg når symptomene ikke går over? Og hvem skal hjelpe meg når jeg fortsatt er syk flere måneder etter skaden?

Dette er spørsmål som påvirker menneskers liv.

Derfor trenger vi et helsevesen med mer kunnskap om hjernerystelse og en mer helhetlig oppfølging av pasientene.

Fra venstre: Hans-Christian Myklestul, leder Allmennlegeforeningen, Torill Skandsen, professor/overlege NTNU, Helge Skirbekk, leder Hjernerystelsesforeningen, Lars Martin Fischer, fysioterapeut og osteopat Skallebank og Narve Bjørneseth, fysioterapeut MSc Skallebank.

Vi tar med oss erfaringene videre

Arendalsuka ga oss muligheten til å sette hjernerystelse og hjernehelse på dagsordenen sammen med fagfolk, andre organisasjoner, politikere og mennesker med egne erfaringer.

Vi fikk mange gode samtaler og nye kontakter og også en påminnelse om hvor viktig arbeidet vårt er.

Vi må fortsette å snakke om ungdom som ikke får deltatt på lik linje med andre.

Vi må snakke om voksne som ikke kommer tilbake i arbeid.

Vi må snakke om mennesker som faller mellom ulike deler av helse- og velferdstjenestene.

Og vi må snakke om behovet for kunnskap, rehabilitering og tilrettelegging.

For Hjernerystelsesforeningen handler dette til syvende og sist om mennesker. Om å bli hørt. Om å bli tatt på alvor. Og om å få muligheten til å leve et godt liv også når hjernen ikke fungerer slik den gjorde før.

Arendalsuka er én arena. Arbeidet fortsetter når vi kommer hjem.

Takk til alle som møtte oss i Arendal, deltok på arrangementene våre, delte erfaringer og bidro til å løfte hjernehelse og hjernerystelse på dagsordenen.

Vi tar med oss engasjementet, erfaringene og de gode møtene videre i arbeidet for et mer hjernevennlig samfunn.

Har du eller noen du kjenner hjernerystelse? Les mer her: Har du hjernerystelse? | HRFO Har du langvarige symptomer etter hjernerystelse? Les vår guide for gode råd: Hjernerystelsesguiden | HRFO