Bokomtale av Marit Tinmannsvik
RYSTET En personlig historie om en ”usynlig” hjerneskade”.
Forfatter Heidi Engelhardt-Bergsjø, medlem i Hjernerystelsesforeningen
Kolofon Forlag 2023
-Det sto aldri om livet, i betydningen fare for å dø. Like fullt var det akkurat livet det sto om, i betydningen ikke være i stand til å leve, bare eksistere.
Dette er Heidis første ord i boka om hennes hodeskade i 2013, og de mange belastningene i eget og familiens liv i årene etter. Og ikke minst om huller i helsevesenet da hun trengte hjelp til veien tilbake.
Boka er selvbiografisk og gir kronologisk en detaljert oversikt over den lange perioden med langvarige plager etter hjernerystelse. En aktiv småbarnsfamilie lever det gode liv på gård sammen i flere generasjoner. De er lidenskapelig opptatt av friluftsliv, gjerne i kombinasjon med samvær med hestene, og det er også på tur at ulykken skjer.
Akuttfasen ligner på mange andres; det er få som tar dette på alvor. Hjernerystelse blir fastslått etter et par uker.
Det blir vanskelig å kjøre bil, skjermbruk blir et slit.
Unger og hester skal følges opp.
Hvile er vanskelig å få til.
Definisjonen på ”å ta det med ro” er noe uklar.
Lyd og lysskyhet kommer til.
Nevrologene er usikre. Post-commotio blir ikke nevnt før etter omtrent 6 måneder.
Mangelen på kunnskap og forståelse fra helsevesenet er stor.
-Hjelper lite at batteriet er fullada, hvis harddisken har kræsjet.
Det er mange slike munnhell i boka, som vil gi gjenklang hos de med samme erfaring.
Hun prøver seg i jobb i flere omganger. Det er alltid hodet som blir utmattet før musklene. Hun babler ved noen tilfeller. Blir i egne øyne lat. Sover lenge. Ser mye TV. Hun får en opplevelse av å være både over- og understimulert.
Det ble mye leting.
Leting etter riktig behandling, og hvordan komme seg dit.
Hun har kontakt med flere nevrologer og andre med antatt kunnskap.
Hjernens plastisitet og evne til å reparere seg er der i teorien.
Hun driver stadig detektivarbeid på forskning.
Hun har et nervesystem i ulage og merkelige symptomer.
Til slutt er Heidis oppsummering av møtene med førstelinjetjenesten og spesialisthelsetjenesten.
Hun viser til egen hjernerystelse nummer to og registrerer få endringer i mottaksapparatet. Dette bekreftes av venner og familie sine hjernerystelser de siste par årene.
Det eksisterer ingen automatiske behandingsforløp av pasientgruppen, av den typen man nylig fikk i Sverige.
I boka er flere eksempler,- som kan være kjent for de med hodeskade og fatigue,- de valgene man tar kan gi store kostnader. Sosialt samvær, følge opp barna, gjøre pliktene på gården. Hun får etter hvert tips om å leve restriktivt og ta tida til hjelp. Og ikke minst tenke positivt.
Det er humor i parforhold og storfamilie, men slitasjen tvinger seg fram.
Mobilisering gir ”et gigantisk overtrekk på kapasitetskontoen”.
”Hjernerystelse, slik kommer du deg” av danske Loa Opstrup og Truls Kjær nevnes.
Her står det som man nå vet , at allerede etter to uker betegnes tilstanden som langvarig, og at det er viktig med ytterligere undersøkelser. Nevnes gjør også Hjernerystelsesforeningen.
Boka er en detaljert beskrevet periode i livet for en person som var uheldig å skade hodet og fikk hjernerystelse. Den er direkte og personlig, og familien har annen sykdom å håndtere i tillegg til Heidis skade. Slik blir den et godt bilde av hvordan det er å leve med kronisk, usynlig sykdom mens hverdagen og livet for øvrig stiller krav.
Heidi blir et slags talerør for de mange som ikke har følt seg sett med sin rystede hjerne.
Vi er mange som tok for gitt at et miljø med kunnskap ville ta vare på oss dersom uhellet var ute.
Hvilket ikke alltid viser seg å være tilfelle.
Boka passer for de som selv har erfart langvarige plager etter hjernerystelse, og ikke minst for deres pårørende.
Boka kan kjøpes fra Kolofon forlag.
Som medlem i Hjernerystelsesforeningen kan du få boka til rabattert pris hvis du du henvender deg direkte til forfatteren på epost. Oppgi at du er medlem, din adresse og ditt telefonnummer: heidiengelhardtbergsjo[at]gmail.com.